I hated this steroid, Prednisone, that made me very sick with side effects. I completed to take the last one pill today. No more. この２ヶ月、ステロイド剤の副作用で体調最悪でした。（噂には聞いていたけれど）やっと、今日、最後の１錠が飲み終わった。もう、２度と目の前に現れるな。
With moon face and nail infection but I am feeling much better after a month and a half.
Needed to stop taking Tagrisso though it was working amazingly its chore but brought me pneumonitis. As soon as I started to take heavy dose of steroid to treat pneumonitis, I felt sick badly. My oncologist’s second choice, Tarceva, should do well in me. I have great appetite and enjoy cooking and eating everyday. Grocery’s home delivery service and some of my friends help ( Thank you so so much!) make it possible. I am enjoying slower life. Well, no choice but i like it : )
My favorite bathroom : )
高濃度ステロイドの副作用で、12月からの1月半以上、ムーンフェイス、爪周り炎症、バッファロー肩、抜け毛、怠さ、やる気が出ない。散々でした。肺癌の自覚症状は、ほとんど無いので、辛いのは薬の副作用ばかりで、『あれ？私の病気ってなんだっけ？』って感じ。新しい薬（タルセバ）が効きますように。 幸運にも食欲はあるので、宅配サービスや、友人の手を借り（ありがとう！）食材を手に入れ、料理を楽しんでいます。長い事、作家業、先生業、親業にどれだけの労力と時間を費やしていたか。病気しなければ、こんな時間は経験出来ていなかった。人生皮肉なもんだ。がん治療というのは、治療と副作用と折り合いをつけながらその人に合う方法を見つける事みたい。
Come to see me at the site on Friday 27th. 1-3pm Second floor staircase
Installation “Dwelling - egfr mutation” : egfr突然変異の棲家
I repurpose found objects such as used clothes, junk mail, discarded gum on the street as art supplies. Most recently, I have started to use the tools and processes that I have developed to consciously work with tumors since my diagnosis of stage 4 lung cancer. The tumors have become another art material in my life. I'm not fighting against the tumors; I am relating to them as a radical act in life of acceptance and creativity.
Till Dec. 29 Fri-Sun noon-5pm.
At Williamsburg Art and Historical Center, 153 Broadway, Brooklyn. Entrance is on Bedford Ave. 5min. walk from Marcy Ave station(M train)
My art is my own, and this posting is not in cooperation with the venue but of own doing.
#installation #windows #dwelling #staircase #niizekihiromi #contemporaryart #williamsburg #brooklyn #broadway #nyc #EGFRmutation #fucklungcancer #fuckstage4 #adenocarcinoma #pantsudansu #dancedance #danceitout
See me at the site on Friday 27th. 1-3pm Second floor staircase
Installation “Dwelling - egfr mutation” : egfr突然変異の棲家
I repurpose found objects such as used clothes, junk mail, discarded gum on the street as art supplies. Most recently, I have started to use the tools and processes that I have developed to consciously work with tumors since my diagnosis of stage 4 lung cancer. The tumors have become another art material in my life. I'm not fighting against the tumors; I am relating to them as a radical act in life of acceptance and creativity.
Till Dec. 29 Fri-Sun noon-5pm.
At Williamsburg Art and Historical Center, 153 Broadway, Brooklyn. Entrance is on Bedford Ave. 5min. walk from Marcy Ave station(M train)
My art is my own, and this posting is not in cooperation with the venue but of own doing.
#installation #windows #dwelling #staircase #niizekihiromi #contemporaryart #williamsburg #brooklyn #broadway #nyc #EGFRmutation #fucklungcancer #fuckstage4 #adenocarcinoma #pantsudansu #dancedance #danceitout
Pulmonary appointment #2
Very first time in the my lung cancer project, we saw enlarged ct-scanned my lung images and he talked about them friendly and clearly. The biggest cancer tumor, was about an inch, on my right bottom and back of my lung and some smaller ones around my color bone and throat. And hundreds of small little white dots all over the both lungs, look like stars in the sky in Ohio. He said that my lung cancer looks very unusual. (Actually my very first pulmonary doctor in my neighborhood hospital diagnosed me as not cancer after a week hospitalization in earlier May. He said it did not look cancer to him. Hello?! ) There was a small darkest part and that was how healthy lung should look like.
Tagrisso could kill all cancer cells just when it stops working hidden small cancers usually come back. “IF” tagrisso works years on me, I could have a good chance to live longer, so that the way to cure lung cancer could exist( just not yet) since I am still young and strong, have a lot of energy, all other organs look very healthy at this point. Hope that happens to me.:)
He said to me that eat whatever I can and keep the body weight so my body can fight inside of me. Though I lost appetite for side effect of tagrisso, I am feeding myself and not loosing weight last weeks. Good job myself :)
Went to eat meat balls at IKEA, Brooklyn.
肺専門医に、息子と2人で会って来た。テレビドラマで見る癌宣告場面みたいな、大きな胸部ct scanイメージ見て、初めて説明された。3cm位の腫瘍が右下後ろに１つ。後、1cm位のが鎖骨上リンパ、喉周りに有る。後は両肺中に夜空のピカピカの星みたいに100以上の小さいのが散りばめられてる。平常の健康な肺はこんな風に黒く見えるんですって言われた黒い部分は、横にほんのちょっとだけ。ステージ4の5年後の生存率5%以下って言うのが有るんだけど、私はどうかと聞いてみた。この数字には一切の治療も施せず亡くなる人、体力の落ちた高齢者も多く含まれる。一方で、私は既にタグリッソと言う新薬が使えている、若く体力が有る、他の内臓は今の時点では健康で有るので、新薬で数年生きれれば、その間に根治方法が見つかるかる可能性が有り(まだ無いけど)、長く生きられる可能性は大きいと。えっと、可能性は有るって事で :) 現実を見ながらも前向きにいくよ。
Pulmonary appointment
This is my first appointment to pulmonary doctor at the hospital where I see my oncologist, who is lung cancer specialist. It seems like very common to have oncologist snd lung doctor. I am very curious how this meeting will be different from oncologist. My son will come with me as he did all others.
肺癌の専門家医には既に数回会って満足しているので、PCP、肺専門医も同じ病院で決める事にした。非常に猥雑な保険手続き時間も短縮されるだろうし、このコロンビア大学病院来てから、事が非常に早くスムースに進むからね。肺癌患者は、癌科と肺科の医者両方に会うのは、極普通の事らしい。肺専門医と肺癌専門医では、どんな診療の違いがあるのか興味シンシン。
Thanks!
Some of members who played together in the band, KureKure, at the art school in Tokyo sent me cool Japanese foods, I meant lots of different and new kinds for me who resides in NY for decades, some are very locals, love them all super thanks! This is the one I was attracted honestly in a second, Amanatto, dried sweet bean that is also from very local from Yamagata prefecture, where all my families are originally from. The drummer at the band, aka Darle, Who is now the president of the local construction company, Yoshida Kensetsu, in Yonezawa area, must be the one who picked this for me. Love you!
Lightly sweetened, cooked and dried red soy beans, Beni Daizu.
東京の美大時代4年間一緒にバンド「クレクレ」でプレイしたメンバー数人が、マジ良い感じの食料送ってくれたぁ。サンキュ！ 勿体無いからケッチって食します:) 中でも、開封と同時に私の肺癌の胸にぎゅっと刺さったのが、山形の赤大豆甘納豆！ 甘さ控え目で病気の私でもがんがんいける！ ああ、嬉しい！私甘納豆大好き:) 今米沢で吉田建設社長やってる、ドラマーのダールのチョイスかと。サンキュ〜！ ラブ ユー！
Took a morning walk
I felt so good about riding bicycle to Astoria Park at 7am and took a walk around. Probably not tomorrow, but may want to try again soon:)
朝7時に自転車でアストリアパークへ。歩いて辺りを一周して、戻ってきた。気持ちが良かったなぁ。毎朝やる自信はないけどね。
Chiharu is blooming.
I usually grow edible plants. Named this miniature rose, in apricot pink, as Chiharu. Chiharu/智陽 is name of my old friend who studied at the same art school in Tokyo and a great base player at the band, KureKure that we are in. We have not seen after art school time, reunited in FB long after, and I learned he was fighting over cancer. He passed away recently. I have learned that he was enjoying taking care of roses, in variety of colors of many kinds in his yard. I loved photos of Chiharu that he was wearing pink pajama, shirts or pants. I wanted to grow rose in my out of window farm and to name it Chiharu.
Who knows me long and well surprised as I grow inedible plant. I wanted to spend good amount of time to find a nice pink color I like and remind of him from it. It is so wired and funny but I did not know I would be diagnosed as cancer then.
智陽/ちはるが咲いた。窓際有機農業始めて20年以上、食用ばかり育てて来た。私を良く知る友人は、花、それも薔薇？って、私らしくない植物に驚いた。私だってそう思うからね。東京の美大時代、一緒のバンド「クレクレ」で4年間ベースを弾いてた智陽。最近fbで再会した時は、もう体調悪そうで、ピンクのパジャマで病室でギター弾いてた。ピンクのシャツ着て、ピンクのパンツでライブ出たり。ピンクの智陽似合ってて良いなと思った。こないだ癌で死んでしまったけど。その後智陽が庭で色んな種類の薔薇を大切に育ててた事が分かり、私も薔薇を育ててみようかなと思ったんだ。智陽って名前をつけてね。あ、直ぐ枯らしちゃうかも。。。とは思ったけど、ま、それはそれで良い。と、お気楽に。仕事でNYC中出掛ける中、花屋見かける度にミニチュアローズ探して、でもまだシーズン早過ぎで。なかなか気に入る私の智陽色が見つからず。ハーレム125街で店頭横で発見。$15。悪くない！ この時、私は自分が肺癌と診断されるとは思っていなかった。あはは。 リスが敵だけど、取り敢えず再開花。嬉しい。気張らず、お気楽に智陽を育てていくよ。
Painting
Thinking to paint. Painting of tears.
久し振りに絵を描いてみようと思ってる。涙の絵。
Thank you, Siobhan.
The school year ended. I had nearly $2000 of receipts to be reimbursed by the organization I work for. I was hoping to save time and energy to go to the post office and stand a long line addition to the postage fee.
I e-mailed Siobhan who works at the office of the organization and resides my neighborhood. Will you be able to bring my envelope of receipts to the office if I drop it off to your place? She responded immediately as “I always go for a morning run on Saturdays so I could swing by.” Thanks a lot, Siobhan!
今年の3学期がは大波乱だった。5月の急な1週間の入院中は、蓄積してた疲労回復には役に立ったけど、退院後3週間経つ迄、癌である事は否定されてた訳で。「畜生ヤブ肺専門医！お前なんか医者じゃねー 」 3学期の仕事をどうにか完了し、立て替えた材料費のレシートは$2000近く。やっと腰上げまとめて請求書をe-mail. 後は大きな封筒一杯の現物レシートをブルックリンのオフィス迄どう送るか。暑い中、郵便局まで歩いて、長いラインに並ばされて、郵送料金払うのも避けたく。
近所に住むショバンに「ホリデー直前だけど、週末明けオフィス行く？貴方のアパート迄レシート持って行ったら、オフィス迄持って行ってくれる？」と聞くと「土曜朝は、近所走ってるから、ヒロミの家迄取りに行くよ〜」と言う快い返事。ピンクのタンクにミラーエフェクトのサングラスで格好良く来てくれた。「ジムのメンバーシップ買うより走った方が安いからね〜:)」だって。有難う！
Dr. Shu, my doctor.
Dr.Shu and her team at Columbia University Medical Center said that I can eat anything without restriction unless it is so unhealthy diet. My friend Maarika said you eat healthier than 99％ of Americans anyway. These words made me alive! Love you guys! Thank you so much!! I love eating. I always enjoy eating. I’ve always loved cooking since I was small kid. Since I started hear don’t eat this and that from surrounded people, my stress level immediately elevated. I do not have a full time chef. I am the one going to the grocery shopping and cook. I am sick already, in stage 4, I don’t even feel like going to grocery shopping after teaching classes as a teaching artist in NYC public schools, last two months of the school year. I have been exhausted physically and mentally.
at the Columbia Uni. Medical Center.
私の肺癌専門医、ドクターシュウは、コロンビア大学病院で働く、中国系女医、いつも色鮮やかな服を来ていて、私は会う度に明るい気持ちになる。ドクターシュウは、「食べ物はなんでも好きな物食べなさい。余程不健康な物で無ければ問題無いから。大して根拠無い事、気にしなくて良いからね。」友人マリカは、「大体ヒロミは、99%のアメリカ人より健康的な食事してるじゃない？」この言葉が、私を生き返らせたよ。私は食べる事が好きで、料理も好き、小学校入る前から料理の本眺めて頭の中でシュミレートしてた。でも、今は肺癌ステージ4と突然診断され(煙草だって吸わない！)、十分落ち込んでるし、ティーチングアーティストの仕事も学年末最後の2ヶ月は、死ぬ程最盛期だ。クィーンズで5クラス教えて地下鉄乗って南ブルックリンで2クラス教えて、健康だって十分疲れてる筈なのに、好きな物食べちゃいけないなんて、それも、家にシェフがいる訳じゃ無い。私が買い物して作って食べて皿洗うんだ。無理。ストレス避けたいのに、ストレスレベル最高潮だよ。drシュウの方針は、私に合ってる。良かった。私のケースに合う現実的ベストの方法を実戦するしかないでしょ。
Meeting new PCP today.
I needed to change my PCP. I love my oncologist team at Columbia medical Center a lot. Because my PCP is in different net work, takes extra waiting time to get referral that is required to see new doctors each time from my insurance company. As a result, it cause over 2weeks of delays for me to start treating my lung cancer stage 4! PCP who takes my insurance in Columbia network should save time! Today, I will ask to choose a lung doctor for me and make referral for a nutritionist for my consultation, which originally requested over 2weeks ago and my old network was so slow to process that made me mad! Don’t you want me to get better?! 今日、新しいPCPに会います。PCPとは、何か健康に気になる時に、先ず会う医者で、必要に応じて、専門医を紹介してくれる。
今回、肺癌と診断されて、初めの1週間は、感傷的になる暇も無く(1月経った今もまだ)、とにかく何か知ってそうな友人にテキスト/e-mail を書いた。「何をしたらいい？」って。健康が取り柄だったので、出産と年次健康診断しか病院に行ったこと無かったので。大きな苦難を乗り越え(！)95%諦めていたセカンドオピニオンが実現し、結局それが私の選んだコロンビア大学病院肺癌専門医だ。
が、私が普段健康診断に行くPCPとネットワークが違うため、直ぐ飲みたいタグリッソの処方箋出来るのに待たされ、肺専門医、栄養士、生活療法師に至っては、私の肺癌専門医と繋がりのない人材しか選べない？！ 少なくとも、今回コロンビアでの経験は、色んな意味で、今まで私が受けていた医療より質が格段に上質な事が分かったので、コロンビア内で私の医療スタッフを固めようと決めた。一度コロンビアに入ると、自分が外から受けるNY特有のストレスが大きく減るのです。人材が優秀で、患者の為に動いてくれ、事がスムーズに進むので。もう既に肺癌ステージ4で、十分病気なので、外からのストレスは出来るだけ減らしたい！ これ以上私を病気にしないで！！と言うわけで、PCPを私の肺癌専門医ネットワークから探そうと！ ま、一度マジで電話口で泣いた程、一悶着はあったけれど、どうにかシステム上は、無駄な待ち時間無しに行けるのでは無いかと思ってる。 病気に対して、前向きに戦う意思大有りです。
Fermented beets drink
A friend of mine from Poland and survivor of breast cancer recommended me to drink a cup every day, fermented beets with parsnip, horseradish, garlic, dark bread in salty water for several days. Actually, I am excited to make soup with remaining after strained.
ポーランド出身の乳癌サバイバーでも有る友人の強い進めで、発酵ビーツジュース作ってます。ビーツ、パースニップ、ホースラディッシュ、にんにく、黒パンを塩水に漬け4日で、飲めるらしい。貰った味見サンプルは、冷たいボルシチの様で美味しかった。濾したら残った野菜でスープ作るのが楽しみ。ビーフでも入れて、出涸らしボルシチになるか。
1day after
Selfie against to my lung cancer stage4.
I’ve taken selfies in restroom for a while. Naming it as “selfie against to my lung cancer stage 4”. トイレセルフィー気に入って暫く撮って来てますが、最近診断された私自身の肺癌に因んで、「セルフィー:肺癌ステージ4に逆らう」(日本語タイトルイマイチかな。。。)と命名。
liked this with facial expression and hair, long bathroom tissue hanging down from dispenser and leak stain on the ceiling.
at the fried chicken place in Flatbush, brooklyn. June 20, 2019. Right before the last class teaching this year. Happy summer.
ブルックリンカリブ街学校での、今年教える仕事最終日。フライドチキン店で。表情、トイレットペーパーの流れ具合、天井のシミが気に入ってる。
素敵な夏休みを:)
Treatment started
Over a month and 2 weeks, since unexpected hospitalization from ER, finally medical treatment has started today. June 20th, 2019. It was my last day of teaching this year and first day of my medical treatment. 緊急入院から1月半。やっと、治療開始。6月20日、2019年。くしくも、今年の教える仕事最終日が、治療初日になった。
Meeting nutritionist
Very first time experience in my 56 years of life. The nutritionist who works oncology department said that not to lose more weight. She said that add 1or 2 nutritious snacks addition to three meals a day. Use whole milk, add silken tohu, peanut butter or avocado into smoothie since each of my meal is getting smaller and as a result I have lost several pounds last one month. My sense of taste seems like changed since taking tagrisso. I feel too sweet of what I used to enjoy such as bottle of kombucha or ice cream. Rather enjoying blended frozen mango and home made unsweetened yogurt and milk :)
With Susan Gonzalez at Columbia Uni. Medical Center/NewYork-Presbyterian Hospital.
癌科と仕事をする栄養士に会った。56年生きて始めて、体重をこれ以上減らすなと言われた。うーん、妊娠以来20年体重増えっ放しだから、食欲減って嬉しい所なんだけどね。この一月、1回の食事の量が減って、特にタグリッソを飲み始めてから、味覚が変わり今迄好きだった甘い物が甘過ぎに感じて食べたく無い。我慢する必要が無いのは素晴らしい。1回の食事が小さくなってる分、栄養のあるオヤツや、喉越しの良いスムージー等(ピーナッツバターや絹ごし豆腐、ココア、アボカドを入れる事をススメられた)で補えという事だ。体内で癌細胞と闘ってる筈だから、長期戦で戦える余裕を作れって事の様だ。凍ったマンゴーに無糖ヨーグルトと牛乳をブレンダーに掛けたのは、暑い日は美味しい。あと、麻婆豆腐も、喉越しがいいので食べ易い。辛めの物は食欲を刺激してくれる様で、カレーも美味しく感じる。体重減って喜んでる場合では無いらしい。あはは。
8:30pm
So look, it is 8:30pm. I do not feel hungry at all though my last meal was breakfast this morning. This is the one of side effects of tagrisso. My sick is only in lung and my stomach is just fine. If I feed myself, I know I can eat pretty well. So I usually feed myself three times a day according to the time schedule not for my appetite, just I did not today because I felt like lazy. Then I noticed that I am not feeling hungry but need to feed something otherwise I would loose weight and get weaker to fight over my fucking lung cancer. Ok, it is my dinner time !
さてさて、夜8時半。朝御飯しか食べてないのに空腹感無し。タグリッソの副作用。食べる事が大好きなそれ以前の私には考えられない事だ。だから最近は、時計を見ながら1日3食詰め込む様にしている。病気は肺だけなので、口にさえ入れてしまえば問題無く食べられるからね。今迄やっていた様に、食欲に沿って食べるとテキメンに体重が減っちゃうので、肺癌と戦う余力を減らす事になってしまうっつーわけで、空腹感じないけど、何か作ろう。こういう時は、友人が日本から送ってくれたフリーズドライの湯を掛けたら美味しいものが出来るあれを食べよう^ - ^ Thank you guys!
First scan after 6 weeks of Tagrisso.
Meeting with oncologist with result of CTscan after 6 weeks of taking tagrisso, some are resolved and most of them decreased!Will get scanne’s every 2-3 month to see. Now I need to think if I could return to teach from September at the NYC Public schools. I may want to try a few days a week.
Who left the bread here?
タグリッソ飲んで6週間、初ct scanの結果、癌細胞、劇的に縮小。次のスキャン2ヶ月後。その後小康状態になったら3ヶ月毎に。効きが悪くなったら(増え出したら)、別の薬に変えたり、化学療法にしたり、コイツの息の根完璧に止められる方法が見つかるまで、なだめながら共存していくって感じ。こっちの息の根止められる前にね！9月から、学校で教える仕事に戻るか。週2位でやってみようかとも思うが、余り自信が無い。体がついて来るか。